Otizm Spektrum Bozuklukları

Otizm spektrum bozukluğu, günümüzde zihinsel yetersizlikten sonra en sık rastlanan nörogelişimsel yetersizliktir.

Otizm Spektrum Bozukluğu, belirtileri çocukluk döneminden itibaren ortaya çıkan, etkileri ömür boyu devam edebilen, kişilerin sosyal etkileşim ile iletişim kurma becerilerini etkileyen, sınırlı iletişim ile tekrarlı davranışların söz konusu olduğu nörolojik ve gelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanmaktadır. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılmaktadır. Otizm terimi, ilk olarak1943 yılında Avusturya doğumlu Amerikalı çocuk psikiyatristi çocuk psikiyatri uzmanı Leo Kanner tarafından tanımlanmıştır. Leo Kanner 1943 yılında 11 vakayı incelemiş ve bu vakaların şizofreniden farklı olduğunu belirleyerek otizm tanısını koymuştur. Bu 11 vakada otizm tanısı konulan çocuklar sağlıklı bir bedene sahip olmalarına ve yaşıtlarından farklı görünmemelerine rağmen davranışlarında çeşitli farklılıklar tespit edilmiştir. Diğer çocuklara göre öfke nöbeti geçirme, işlevsel oyun yoksunluğu, konuşmada başarısızlık, tekrarlayan hareketler, ezberleme becerileri, yoğun konsantrasyon, farklı korkular, belirli kelimeleri tekrarlamak, yalan söyleyememek, göz teması kuramamak, kısa ve net konuşmak, yüz ifadelerinde donukluk gibi özellikler teşhis edilmiştir. Bu özellikler günümüzde otizm spektrum bozukluğu için ölçüt olarak kullanılan özellikler olarak belirtilmektedir.

Bugün, otizm spektrum bozukluğuna tam olarak hangi faktörlerin neden olduğu bilinmemekle birlikte genetik temelli olduğuna ilişkin bulgular vardır. Ancak hangi gen ya da genlerin sorumlu olduğu henüz bilinmemektedir. Çevresel faktörlerin de otizme yol açabildiğine ilişkin görüşler vardır. Hem genetik faktörlerin hem de çevre faktörlerinin farklı roller oynadığı öne sürülmekte ve bu konuda araştırmalar yapılmaktadır.

Otizm spektrum bozukluğu, günümüzde zihinsel yetersizlikten sonra en sık rastlanan nörogelişimsel yetersizliktir. Otizm spektrum bozukluğu, dünyada tüm ırk ve etnik gruplarda görülmekte fakat sıklığı konusunda kesin bilgiler bulunmamakla birlikte yıllar içerisinde artış gösterdiği belirtilmektedir. Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezinin (CDC-Centers for Disease Control and Prevention) raporunda Amerika Birleşik Devletleri’ndeki her 68 çocuktan 1’inin otizm spektrum bozukluğu tanısı aldığını ve dünya nüfusunun %1-2’sininde otizm olduğu ve erkek çocuklarda kız çocuklara oran ile 5 kat daha fazla görüldüğü belirtilmektedir. Her 54 erkek çocuktan birini ve 252 kız çocuğundan birini etkilediği kabul edilmektedir. Ülkemizde ise otizm spektrum bozukluğunun görülme oranlarına ilişkin bir kesin bir veri bulunmamakla birlikte zorunlu eğitim çağında otizm spektrum bozukluğu tanısı olan çocuk sayısının 16.837 olduğu ve ülkemizdeki özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin %53,2’sinin otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa eğitim hizmeti verdiği belirtilmektedir.

Otizm spektrum bozukluğu erken gelişim döneminde ortaya çıkan, sosyal iletişim bozukluğu (konuşamama ya da aynı kelimelerin sürekli tekrarı) ile sosyal etkileşimde (göz kontağı kuramama, mimik ve duygusal ifadeleri gösterememe, oyun oynamama vb. ) yetersizlikle birlikte tekrarlayıcı ve sınırlı davranışlarla karakterize olan nörogelişimsel bir bozukluktur. Otizm spektrum bozukluğu tanısı alan çocukların gösterdiği bu sosyal iletişim bozukluğu ve sosyal etkileşimde yetersizlik Amerikan Psikiyatri Birliği, Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı olan DSM-5 kriterlerine göre bu sendromun tanı ölçütlerinden biridir.

Erken çocukluk döneminde başlayarak bireyin hayatındaki ilk üç yıl içerisinde kendini gösteren ve iletişimde önemli ölçüde etki eden nörogelişimsel bir sendrom olarak tanımlanan otizm süregelen bir bozukluk olmakla birlikte, yaşam boyu devam ederken yaşla, olgunlaşma ile bireydeki özellikleri ve şiddeti de değişiklik göstermektedir. DSM-V’e göre otizm spektrum tanı kriterleri aşağıdaki gibidir:

A) Aşağıda belirtildiği gibi, şimdi veya geçmişte farklı şekillerde görülen toplumsal iletişim ve toplumsal etkileşimde sürekli yetersizliğin olması.

• Toplumsal-duygusal karşılık vermede yetersizlik (örn. olağandışı toplumsal yaklaşımdan karşılıklı diyalog yürütmekte çekilen güçlüğe; ilgilerini, duygularını veya duygulanımını paylaşmaktaki yetersizlikten, sosyal etkileşime cevap verememeye kadar olan yetersizlikler).
• Toplumsal etkileşim için kullanılan sözel olmayan iletişimsel davranışlarda yetersizlik (örn. zayıf entegre olmuş sözel ve sözel olmayan iletişim, anormal göz kontaktı ve beden dili, veya jestleri anlamakta ve kullanmakta yetersizlik ve yüz ifadesi ve beden diline kadar bariz eksikliklerin varlığı).
•  İlişkileri, geliştirmekte, devam ettirmede ve anlamakta güçlük, örneğin farklı toplumsal ortamlara uygun davranamamaktan, hayali oyun paylaşamamaya ve arkadaş edinememeye, arkadaşa ilgi duymamaya kadar görülen davranışlar. Şu anki şiddeti: Şiddet sosyal iletişimsel alanda yetersizlikler ve kısıtlı, tekrarlayıcı davranışlara göre belirlenir.

B) Aşağıdakilerden en az ikisinin varlığı ile kendini gösteren, şu an ve geçmişte sınırlı, tekrarlayıcı davranışlar, ilgiler ya da etkinlikler.

• Basmakalıp ve ya tekrarlayıcı motor hareketler, obje kullanımı veya konuşma (basit motor stereotipiler, oyuncakları dizme veya çevirme, ekolali, idiyosenkritik cümleler)
• Aynı olmakta ısrar, rutine sıkı sıkıya bağlı olma veya ritüelleşmiş sözel ve sözel olmayan davranışlar, (ufak değişimlerde aşırı stres, geçişlerde zorluk, sert düşünce tarzı, selamlaşma ritüelleri, her gün aynı yolu veya aynı yemeği tercih etme).
• Konu veya yoğunluk açısından anormal olan sınırlı, sabitlenmiş ilgiler (yaygın olmayan nesnelere anormal aşırı bağlılık, aşırı tekrarlayıcı veya sınırlı ilgiler).
• Duyusal olarak aşırı ya da az duyarlılık veya çevrenin duyusal boyutuna aşırı ilgi (acıya/sıcağa karşı aşırı duyarsızlık, belirli ses ve dokunuşlara karşı beklenmeyentepki,nesneleri aşırı koklama veya onlara aşırı dokunma, ışık veya hareketle görsel olarak çok meşgul olma).

C) Belirtiler gelişimin erken evrelerind mevcut olmalı (toplumsal beklentiler sınırları aşıncaya dek fark edilmemiş veya daha sonra hayatta öğrendiği stratejilerle maskelenmiş olabilir).

D) Belirtiler sosyal, mesleki ve başka önemli alanlarda klinik olarak anlamlı düzeyde bozukluğa yol açmalıdır.

E) Bu bozukluk zihinsel yetersizlik veya genel gelişimsel gerilik sebebi ile olmamalıdır. Gerçi zihinsel yetersizlik ve OSB sıklıkla birarada görülür, ancak OSB ve zihinsel engellilik tanısı konulması için sosyal iletişimsel düzeyin genel gelişimin altında olması gerekir.

Erken çocukluk dönemi, beyin gelişiminin en hızlı olduğu dönemdir. Bu dönemin sağlıklı ve gelişimin adımlarına uygun şekilde gerçekleşiyor olması çocuğun tüm hayatını doğrudan etkilemektedir. Otizmli çocuklarda erken çocukluk döneminde iletişim, sosyal etkileşim ve davranış alanlarında gecikmeler görülmektedir. Ülkemizde son yıllarda geliştirilen ölçekler bu durumun 12 aylıktan itibaren belirlenmesini sağlamaktadır. Erkenden bu durumun belirlenmesi ile birlikte doğru ve yoğun eğitim alan çocuklarda olumlu yönde değişikliklerin olduğunu rapor eden bilimsel çalışmalar bulunmaktadır.

• (1-2 ay) Bir kişinin yüzüne bakma ve kişileri gördüğünde yüzünde gülümseme oluşmuyorsa (sosyal gülümseme),
• (4-5 ay) Karşısındaki kişinin iletişim başlatmasına karşılık bebeğiniz bu iletişimi göz ile takip etmiyorsa ve izlemiyorsa,
• (6-10 ay) Hece tekrarları «ba-ba», «de-de» «ma-ma» gibi sesler çıkartmıyorsa,
• (8-10 ay) Bakımı ile ilgilenen kişileri ayırt etmiyorsa,
• (9-12 ay) İki kişi bir nesne arasında kurulan dikkat (ortak dikkat) gelişmemişse, başkalarının niyetlerini izlemiyor ve kendisi ile ilgilenildiğinde sizinle sık sık göz kontağı kurmuyorsa,
• (18-24 ay) Nesneleri göstermek için işaret etmiyorsa, adına tepki vermiyorsa, bebeğini doyuruyormuş gibi yapma, gibi sembolik oyunlar oynamıyorsa, karşısındaki kişilerin hareketlerini taklit etme ve tek sözcükler söylemiyorsa (elma, göz, abla vb.),

Gelişimsel adımlara ek olarak;

• Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa ve katılmıyorsa, 
• Söylenenleri aradan vakit geçtikten sora söylüyor ve anlaşılmayan sesleri sürekli ve garip biçimde tekrar ediyorsa,
• Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa,
• Kendi istediği zaman iletişime giriyor ve talepte bulunuyorsa,
• Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa,
• Günlük yaşamındaki düzen ve rutin değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa,

Çocuğunuzun Hangi Davranışları için Bir Değerlendirme Gerekli Olabilir?

Eğer çocuğunuz:

• Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa ya da çok kısıtlı göz teması kuruyorsa,
• İsmini söylediğinizde bakmıyorsa,
• Söyleneni işitmiyor gibi davranıyor, yanından uzaklaşınca fark etmiyor, sizi aramıyorsa,
• İşaret ederek gösterdiğiniz bir şeye bakmıyorsa,
• Sizin yüz ifadelerinize kısıtlı tepki veriyor, siz gülünce geri gülmüyorsa,
• Taklit etmiyorsa ya da çok sınırlı taklit becerisi var ise,
• Hayali oyun oynamakta zorluk çekiyorsa,
• Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa, l Parmağıyla işaret ederek istediği şeyi göstermiyorsa,
• Oyuncaklarla amacına uygun oynamayı bilmiyorsa,
• Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa ve katılmıyorsa, l Konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa ya da garip biçimde konuşuyorsa,
• Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa,
• Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa,
• Hep kendi bildiğince davranıyorsa,
• Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa,
• Günlük yaşamındaki düzen ve rutin değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa hekime başvurmanız ve çocuğunuzun otizm spektrum bozukluğu açısından değerlendirilmesini istemeniz gerekebilir.

Otizm spektrum bozukluğunun bireyler ve aileleri için bireyselleştirilmiş bir tedavi planı gerekir. Müdahale yaşa, çocuğun durumuna, ek fiziksel ve ruhsal bozukluklara bağlı olarak farklılık gösterebilir ve multidisipliner bir yaklaşım gerektirir. ilaçla tedavisi bugün sahip olunan bilgilerle mümkün değildir. Ancak, otizm spektrum bozukluğunun belirtileri erken yaşta başlanılan yoğun eğitim desteğiyle azaltılabilir ve yeni beceriler kazandırılarak davranış sorunları ortadan kaldırılabilir. Otizmde kesin tedavi henüz olası değildir ancak çekirdek semptomları azaltmada en umut verici yaklaşımlar erken yaşta başlayan yeterli süre ve yoğunlukta eğitsel ve alışkanlık kazandıran yaklaşımlardır. Bu nedenle, hangi yöntem kullanılırsa kullanılsın, bunun yanında erken, yoğun ve sürekli özel eğitim şarttır.

Özel eğitim, özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin eğitim ve sosyal gereksinimlerini karşılamak için özel olarak yetiştirilmiş personel, geliştirilmiş eğitim programları ve yöntemleri, bu bireylerin tüm gelişim alanlarındaki özellikleri ile akademik disiplin alanlarındaki yeterliliklerine dayalı olarak uygun ortamlarda sürdürülen eğitimdir. Özel eğitim otizm spektrum bozukluğu olan her çocuğun kendine özgü gereksinimlerine göre yürütülür ve çocuğa yaşına uygun beceriler ve bağımsız bir yaşam sürmesine destek olacak davranışlar kazandırmayı hedefler. Yaşamın ilk beş yılı, beynin en hızlı gelişim gösterdiği dönemdir. Dolayısıyla, özellikle de 5 yaşından önce alınan yoğun erken özel eğitim, otizm spektrum bozukluğu olan çocukların gelişimi için çok önemlidir.

Bu özellikleri karşılayan özel eğitim hizmetleri alan çocukların yarısına yakınının sosyal ilişkilerinin geliştiği, iletişim becerilerinin arttığı ve tekrarlayıcı davranışlarının ise azaldığı bilinmektedir. Ayrıca eğitimlerini diğer çocuklarla birlikte örgün eğitim sistemi içinde sürdürebildiği görülmektedir. Özel eğitimin yoğun ve kesintisiz olması çok önemlidir. Ailelerin de eğitime katılması şarttır. Aileler, öğretmenler ve uzmanlar tarafından çocuğa öğretilen becerileri evde de öğretmeye devam etmeli ve bu konuda eğitime destek vermelidir.

Dr. Gülcan Çelik 

Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı